viernes, 24 de marzo de 2017
martes, 5 de mayo de 2015
ÚLTIMA HORA IMPORTANTE
La Asociación Cordobesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA-CÓDOBA), junto con la Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple (ACODEM) y la Asociación Cordobesa de Daño Cerebral (ACODACE), tenían previsto celebrar un desfile de moda flamenca a beneficio de las tres asociaciones el próximo 9 DE MAYO , en el PATIO BLANCO DE LA EXCMA. DIPUTACIÓN DE CÓRDOBA, pero por problemas de organización totalmente ajenos a nosotros, nos vemos OBLIGADOS a anular dicho evento.
Todas las personas que hayáis adquirido la entrada/donativo en la sede del Centro de Atención Integral de estas tres asociaciones, podéis pasaros para que os abonemos el importe de dicha entrada de Lunes a Viernes de 8.00 a 15.00h.
Esperando no causaros demasiados problemas y rogando nos disculpéis, les saluda atentamente.
LA JUNTA DIRECTIVA.
viernes, 10 de octubre de 2014
UN NUEVO MEDICAMENTO REDUCE LA MORTALIDAD DE LA ELA.
El tratamiento con dexpramipexole, un nuevo fármaco que previene la disfunción de las mitocondrias - estructuras subcelulares que proporcionan la mayor parte de la energía de una célula - parece retrasar la progresión de los síntomas en la enfermedad neurodegenerativa esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Los prometedores resultados de un ensayo de fase 2 con dexpramipexole han sido publicados en la revista "Nature Medicine".
"Hoy en día sólo hay dos fármacos aprobados para tratar la esclerosis lateral amiotrófica - el riluzol, que extiende la vida de los afectados en cerca de un 10 por ciento, y el "Nuedexta", que trata la inestabilidad emocional que caracteriza a la ELA, y a otras enfermedades neurológicas", afirma Merit Cudkowicz, directora de la Unidad de Ensayos Clínicos y Neurología del Hospital General de Massachusetts.
También conocida como enfermedad de Lou Gehrig, la ALS es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal; la muerte de estas células nerviosas detiene la transmisión de impulsos nerviosos a las fibras musculares, produciendo debilidad, parálisis y, por lo general, muerte por insuficiencia respiratoria. La disfunción mitocondrial es uno de varios factores que subyacen a la muerte de las células nerviosas; ahora, el medicamento dexpramipexole -desarrollado inicialmente por Knopp Biosciences- parece proteger a las neuronas de esta disfunción mitocondrial.
Varios investigadores de Knopp, que patrocinó el estudio, colaboraron co?nCudkowicz y con el Consorcio Noroeste para la ELA, este último incluye a más de 100 instituciones de América del Norte que colaboran entre sí realizando ensayos clínicos y creando la infraestructura necesaria para ofrecer de forma rápida y eficiente nuevos tratamientos a las personas con este trastorno.
La progresión de la ELA puede variar ampliamente, algunos pacientes sobreviven décadas después del diagnóstico y otros mueren en un año; por lo tanto, ha sido un reto desarrollar ensayos de fase 2, necesarios para poner a prueba el nivel de las dosis y para determinar la eficacia potencial del medicamento.
Para afrontar este reto, el equipo de investigación diseñó un estudio en dos etapas; en la primera, 102 pacientes que habían sido recientemente diagnosticados con ELA fueron distribuidos aleatoriamente en cuatro grupos, recibiendo tabletas orales o bien con placebo, o bien con dexpramipexole de 50, 150 o 300mg durante 12 semanas. Cuando esta etapa terminó, los participantes que continuaron en el ensayo recibieron sólo placebo durante cuatro semanas y luego fueron realeatorizados en dos grupos diferentes, que recibieron dosis diarias de 50 o 300 mg de la droga en estudio durante 24 semanas.
Los resultados de la primera etapa mostraron que el dexpramipexole parece retrasar la progresión de los síntomas, medidos según la Escala de Valoración Funcional de la ELA y según la capacidad pulmonar. El efecto protector fue mayor en el grupo que tomó dosis de 300 mg - en los cuales la progresión de los síntomas fue, aproximadamente, un 30 por ciento más lenta que en el grupo del placebo - y, por otro lado, se observaron pocos efectos en aquellos que recibieron 50 mg. La segunda etapa tuvo resultados similares, una progresión de la enfermedad más lenta y un menor riesgo de muerte en los participantes que recibieron la dosis más alta.
Según Cudkowicz, "la confirmación de estos resultados en un ensayo clínico de fase 3 está actualmente en curso". La investigadora espera que este fármaco ofrezca a los pacientes la oportunidad de permanecer saludables por más tiempo, con un menor deterioro funcional y un aumento de la supervivencia.
"Hoy en día sólo hay dos fármacos aprobados para tratar la esclerosis lateral amiotrófica - el riluzol, que extiende la vida de los afectados en cerca de un 10 por ciento, y el "Nuedexta", que trata la inestabilidad emocional que caracteriza a la ELA, y a otras enfermedades neurológicas", afirma Merit Cudkowicz, directora de la Unidad de Ensayos Clínicos y Neurología del Hospital General de Massachusetts.
También conocida como enfermedad de Lou Gehrig, la ALS es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal; la muerte de estas células nerviosas detiene la transmisión de impulsos nerviosos a las fibras musculares, produciendo debilidad, parálisis y, por lo general, muerte por insuficiencia respiratoria. La disfunción mitocondrial es uno de varios factores que subyacen a la muerte de las células nerviosas; ahora, el medicamento dexpramipexole -desarrollado inicialmente por Knopp Biosciences- parece proteger a las neuronas de esta disfunción mitocondrial.
Varios investigadores de Knopp, que patrocinó el estudio, colaboraron co?nCudkowicz y con el Consorcio Noroeste para la ELA, este último incluye a más de 100 instituciones de América del Norte que colaboran entre sí realizando ensayos clínicos y creando la infraestructura necesaria para ofrecer de forma rápida y eficiente nuevos tratamientos a las personas con este trastorno.
La progresión de la ELA puede variar ampliamente, algunos pacientes sobreviven décadas después del diagnóstico y otros mueren en un año; por lo tanto, ha sido un reto desarrollar ensayos de fase 2, necesarios para poner a prueba el nivel de las dosis y para determinar la eficacia potencial del medicamento.
Para afrontar este reto, el equipo de investigación diseñó un estudio en dos etapas; en la primera, 102 pacientes que habían sido recientemente diagnosticados con ELA fueron distribuidos aleatoriamente en cuatro grupos, recibiendo tabletas orales o bien con placebo, o bien con dexpramipexole de 50, 150 o 300mg durante 12 semanas. Cuando esta etapa terminó, los participantes que continuaron en el ensayo recibieron sólo placebo durante cuatro semanas y luego fueron realeatorizados en dos grupos diferentes, que recibieron dosis diarias de 50 o 300 mg de la droga en estudio durante 24 semanas.
Los resultados de la primera etapa mostraron que el dexpramipexole parece retrasar la progresión de los síntomas, medidos según la Escala de Valoración Funcional de la ELA y según la capacidad pulmonar. El efecto protector fue mayor en el grupo que tomó dosis de 300 mg - en los cuales la progresión de los síntomas fue, aproximadamente, un 30 por ciento más lenta que en el grupo del placebo - y, por otro lado, se observaron pocos efectos en aquellos que recibieron 50 mg. La segunda etapa tuvo resultados similares, una progresión de la enfermedad más lenta y un menor riesgo de muerte en los participantes que recibieron la dosis más alta.
Según Cudkowicz, "la confirmación de estos resultados en un ensayo clínico de fase 3 está actualmente en curso". La investigadora espera que este fármaco ofrezca a los pacientes la oportunidad de permanecer saludables por más tiempo, con un menor deterioro funcional y un aumento de la supervivencia.
ICE BUCKET CHALLENGE COLEGIO ESPIRITU SANTO DE BAENA.
Alumnos y profesores del Colegio Espíritu Santo de Baena, se han sumado recientemente a la campaña Ice Bucket Challenge, de manera colectiva, cediendo un generoso donativo a la Asociación Cordobesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
La Junta Directiva, el equipo técnico de profesionales, los afectados y familiares y todos los que formamos la familia de la Asociación Cordobesa de E.L.A. queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento al profesorado y alumnado del Colegio Espíritu Santo de Baena.
¡¡¡ GRACIAS DE CORAZÓN POR VUESTRO ALTRUISMO Y SOLIDARIDAD!!!
ICE BUCKET CHALLENGE DE LA COOPERATIVA LA UNIÓN DE MONTILLA.
Los trabajadores de la cooperativa La Unión de Montilla, una de las entidades agrícolas más importantes de Andalucía, se han sumado hoy a la popular Campaña del cubo helado, en apoyo a la investigación de la enfermedad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
La Junta Directiva, el equipo técnico de profesionales, los afectados y familiares y todos los que formamos la familia de la Asociación Cordobesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica, queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento al equipo humano de La Cooperativa La Unión de Montilla.
¡¡¡ GRACIAS DE CORAZÓN POR VUESTRO ALTRUISMO Y SOLIDARIDAD!!!
Ice Bucket Challenge de La Cooperativa La Unión de Montilla
lunes, 29 de septiembre de 2014
lunes, 22 de septiembre de 2014
ELA-CÓRDOBA EN PTV CÓRDOBA
Elisa Martinez, enfermera gestora de casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Hospital Universitario Reina Sofía y Juan Portillo, Psicólogo de ELA-Córdoba, participaron el pasado viernes 19 de Septiembre en el Magazine Córdoba TeVé de Procono Tv, acercándonos a la realidad de la E.L.A. en Córdoba.
viernes, 19 de septiembre de 2014
ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA.
La ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (E.L.A.) es una patología degenerativa e irreversible del sistema nervioso central y la enfermedad más grave de cuantas afectan a las neuronas motoras. La ELA no cursa con dolor, pero atrofia y paraliza paulatinamente los músculos, (en concreto: extremidades, respiración, habla y deglución) lo que va provocando en la persona afectada dificultades o imposibilidad para la realización de todas sus actividades cotidianas y básicas (comer, hablar, caminar...).
La ELA no afecta a los órganos principales ni a los sentidos. La capacidad intelectual permanece intacta. Las personas con ELA mantienen su facultad de decisión sobre sus cuidados y otros aspectos básicos, pueden seguir trabajando hasta que su cuerpo lo permita y , después, seguir activos intelectualmente, dedicar su tiempo a otras ocupaciones, participar en las relaciones sociales.
Se desconocen las causas de esta enfermedad por lo que actualmente el tratamiento de la ELA no es curativo, sino que tiene como objetivo ralentizar el avance de la enfermedad y aliviar sus síntomas con los máximos cuidados paliativos.
Una adecuada atención interdisciplinar (asistencia social, atención psicológica, rehabilitación fisioterapéutica y rehabilitación logopédica) permite la calidad de vida de las personas con ELA y su entorno socio-familiar.
La incidencia de la enfermedad es de 1 ó 2 casos por cada 100.000 habitantes al año. En España afecta a unas 4.000 personas.
AGRADECIMIENTOS ICE BUCKET CHALLENGE PARA ELA-CÓDOBA
La Junta Directiva, el equipo técnico de profesionales, los afectados y familiares y todos los que formamos la familia de la Asociación Cordobesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica, queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento al equipo humano de Bodegas Mezquita de Córdoba, a los Baños arabes Hammam Al Andalus de Córdoba, al Centro de Bienestar Ritual de Córdoba, y a todas aquellas personas que han colaborado con nuestra causa.
¡¡¡ GRACIAS DE CORAZÓN POR VUESTRO ALTRUISMO Y SOLIDARIDAD!!!
jueves, 18 de septiembre de 2014
martes, 2 de septiembre de 2014
ESPERANZA A TRAVÉS DE LAS REDES SOCIALES
En las últimas semanas la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha sido la protagonista de las redes sociales gracias a un reto procedente de Estados Unidos, que en España ha recibo el nombre del cubo hELAdo.
El objetivo de esta campaña es recaudar dinero para la investigación de la enfermedad a través de una cadena de vídeos donde los protagonistas se arrojan un cubo de agua fría y nominan a tres personas que deberán hacer lo mismo y a la vez donar diez euros para la causa. Pero antes de la llegada de este desafío la ELA era una enfermedad desconocida para la mayoría de personas. El psicólogo de la Asociación Cordobesa de ELA, Juan Portillo, define la enfermedad como "el deterioro de las neuronas motoras del cuerpo humano, por causas desconocidas, y en consecuencia la pérdida de toda capacidad muscular, por lo que los enfermos de ELA se convierten en personas totalmente dependientes físicamente". Sin embargo, las capacidades mentales, cognitivas e intelectuales de las personas que sufren esta dolencia permanecen intactas, "algo que en ocasiones puede ser un inconveniente porque aquellos que la padecen son plenamente conscientes de la evolución de la enfermedad", apunta Portillo.
No existe un perfil definido de afectados por la ELA, pero "estadísticamente, afecta más a personas adultas por encima de los 40 años, sin que eso signifique que este tipo de esclerosis no pueda afectar a jóvenes o mayores", añade Portillo. "Los primeros síntomas de la enfermedad suelen ser la pérdida de fuerza en algunas extremidades, pérdida de tono muscular, dificultades en la deglución, al tragar o masticar, o la torpeza en miembros inferiores", continúa. Hasta ahora no hay constancia de la existencia de factores de riesgo que puedan ocasionar esta afección, ni pruebas que hayan contrastado que la enfermedad es hereditaria. "Si parece ser que hay una variante, aunque todavía no está muy definida, que se llama ELA Familiar y que presenta más incidencia de miembros que padecen la enfermedad en una misma familia", destaca el psicólogo.
A día de hoy, la ELA no tiene ningún tratamiento médico, por lo que la investigación científica sobre la enfermedad adquiere gran importancia. "Existe un producto farmacéutico llamado Rilutek, cuyo principio activo es el riluzone, que ralentiza un poco el avance de la enfermedad". "Otra cosa es el tratamiento que nosotros ofrecemos en la asociación y que llamamos rehabilitación integral", detalla Portillo.
El centro de rehabilitación de ELA en la capital cordobesa ofrece información y asesoramiento sobre la enfermedad, asistencia social y tratamiento psicológico, fisioterapia, rehabilitación logopédica y cognitiva o atención domiciliaria. "Tratamos de movilizar a los pacientes para evitar deterioros a nivel articular y ese tipo de cosas", explica el trabajador social quien resalta también la importancia de la asistencia psicológica ya que "es una enfermedad muy dura con la que te deterioras rápidamente y la atención psicológica a ese nivel es necesaria tanto para el paciente como para su entorno".
La directora del centro y trabajadora social, Raquel de la Morena, comenta que "toda esa asistencia es gracias a las asociaciones, porque en la mayoría de los hospitales a nivel nacional la atención en temas de rehabilitación es para casos agudos y la ELA es una enfermedad crónica, degenerativa e irreversible, que si no es atendida por nosotros aquí no sería atendida en el ámbito de salud". Una queja que desde la asociación hacen a la administración pública es "la larga espera que tienen que soportar los pacientes para cualquier trámite, recurso o beneficio, al que tienen derecho por poseer una discapacidad, y que en muchos casos es tan grande que el enfermo termina falleciendo sin haberla obtenido", reclama la directora del centro. Actualmente no se manejan datos precisos del número de afectados por ELA que residen en la provincia cordobesa. "Como socios de la organización tenemos a muy poquitos enfermos", cuenta De la Morena, "eso no significa que no haya más enfermos en Córdoba". "Muchos de ellos disponen de los recursos económicos necesarios para hacer frente a la enfermedad por su cuenta, otros no quieren reconocer que la padecen y se niegan a involucrarse con nosotros, incluso hay algunos, sobre todo en zonas rurales, que nunca llegan a ser diagnosticados como enfermos de ELA", incide Portillo.
A raíz del éxito de esta cadena de donaciones, la Asociación Cordobesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica recuerda a la ciudadanía la importancia de una buena calidad de vida para los enfermos de ELA.
Los interesados pueden hacer sus donaciones al número de cuenta de la entidad en Caja Madrid o La Caixa.
miércoles, 17 de julio de 2013
PRESENTACIÓN GUIA ELA 2.013
El Colegio Oficial de Fisioterapeutas y la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica, elaboran la primera Guía sobre Fisioterapia para E.L.A. en España.
GUÍA FISIOTERAPIA PARA ELA.
jueves, 2 de mayo de 2013
OBJETIVOS DE ELA CÓRDOBA
- Informar y asesorar a las personas afectadas por ELA y sus familiares.
- Promover una atención adecuada a todos los niveles y en todas las fases de la enfermedad para minimizar el impacto de las secuelas de la enfermedad.
- Cuidar a los cuidadores.
- Fomentar la Investigación Científica.
- Proporcionar una Rehabilitación Integral e Interdisciplinar.
- Sensibilizar a las Administraciones y Organismos Públicos así como a la sociedad en general.
- Solicitar la creación de Unidades Específicas de ELA en los Hospitales Públicos.
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