En las últimas semanas la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha sido la protagonista de las redes sociales gracias a un reto procedente de Estados Unidos, que en España ha recibo el nombre del cubo hELAdo.
El objetivo de esta campaña es recaudar dinero para la investigación de la enfermedad a través de una cadena de vídeos donde los protagonistas se arrojan un cubo de agua fría y nominan a tres personas que deberán hacer lo mismo y a la vez donar diez euros para la causa. Pero antes de la llegada de este desafío la ELA era una enfermedad desconocida para la mayoría de personas. El psicólogo de la Asociación Cordobesa de ELA, Juan Portillo, define la enfermedad como "el deterioro de las neuronas motoras del cuerpo humano, por causas desconocidas, y en consecuencia la pérdida de toda capacidad muscular, por lo que los enfermos de ELA se convierten en personas totalmente dependientes físicamente". Sin embargo, las capacidades mentales, cognitivas e intelectuales de las personas que sufren esta dolencia permanecen intactas, "algo que en ocasiones puede ser un inconveniente porque aquellos que la padecen son plenamente conscientes de la evolución de la enfermedad", apunta Portillo.
No existe un perfil definido de afectados por la ELA, pero "estadísticamente, afecta más a personas adultas por encima de los 40 años, sin que eso signifique que este tipo de esclerosis no pueda afectar a jóvenes o mayores", añade Portillo. "Los primeros síntomas de la enfermedad suelen ser la pérdida de fuerza en algunas extremidades, pérdida de tono muscular, dificultades en la deglución, al tragar o masticar, o la torpeza en miembros inferiores", continúa. Hasta ahora no hay constancia de la existencia de factores de riesgo que puedan ocasionar esta afección, ni pruebas que hayan contrastado que la enfermedad es hereditaria. "Si parece ser que hay una variante, aunque todavía no está muy definida, que se llama ELA Familiar y que presenta más incidencia de miembros que padecen la enfermedad en una misma familia", destaca el psicólogo.
A día de hoy, la ELA no tiene ningún tratamiento médico, por lo que la investigación científica sobre la enfermedad adquiere gran importancia. "Existe un producto farmacéutico llamado Rilutek, cuyo principio activo es el riluzone, que ralentiza un poco el avance de la enfermedad". "Otra cosa es el tratamiento que nosotros ofrecemos en la asociación y que llamamos rehabilitación integral", detalla Portillo.
